En el mundo las enfermedades raras son de baja prevalencia en las poblaciones y afectan a un número limitado de personas, menos de 5 de cada 10 mil habitantes.
Con el objetivo de sensibilizar la problemática de las enfermedades raras o poco frecuentes, el Gobierno de la Ciudad se une a esta conmemoración con el propósito de aumentar la visibilización sobre estas patologías que afectan a miles de pacientes en el mundo, entre las cuales se encuentran la neuromielitis óptica, la esclerosis múltiple y la enfermedad de Huntington, entre otras.
Ana Yolima Sánchez Gutiérrez, secretaria de Salud de Pereira expresó que “las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades
auto inmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas einfecciosas, entre otras categorías”.
El 70% de las enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia. Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad huérfana y en Colombia se estima que más de 1 millón de ciudadanos se encuentran afectados por esta patología.
“Según el sistema de vigilancia epidemiológica en los dos últimos años se han notificado 435 casos confirmados y 7 fallecimientos, siendo la esclerosis múltiple la de mayor reporte en Pereira”, informó Ana María Díaz, líder de la dimensión de Seguridad Alimentaria de la Secretaría de Salud.
Es por esto que desde la Secretaría de Salud Pública y Seguridad social de Pereira, se viene intensificando la vigilancia epidemiológica de las enfermedades raras a través de búsquedas activas institucionales, verificación del proceso de atención integral mediante seguimientos telefónicos a padres y cuidadores, con el fin de identificar a personas que sufran de estas patologías; además se realiza capacitación al talento humano en socialización de protocolos.
Por último, la secretaria de Salud Municipal, añadió que es necesario “fortalecer el trabajo en red, adaptar modelos de atención que nos ayude a minimizar riesgos, tejer relaciones cada vez más estrechas con los diversos actores
interinstitucionales para permitirnos una mirada plural hacia una población con enfermedades raras, considerando que este tipo de patologías no solo afectan a la persona diagnosticada, si no que también tienen un impacto sobre las familias, amigos, cuidadores y en la sociedad en general”.
DATO DE INTERÉS
Este lunes 28 de febrero instituciones como el ICBF se unen a esta conmemoración encendiendo luces reflectivas con los multicolores que identifican el día (verde, violeta y azul claro). En las entidades públicas se convoca a lucir una
prenda de los colores alusivos para conmemorar el día.
